MARIA NOEMI, quattro anni: negata assistenza domiciliare, il padre chiede aiuto

 

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 LA STORIA DI MARIA NOEMI, quattro anni

Maria Noemi Mariani, figlia di Giovanna ed Emmanuel, è una bambina nata il 7 agosto 2005 a Roma, all'Ospedale Sant'Eugenio. Nell'Ospedale di cui sopra, i medici non hanno fatto in tempo a praticare il parto cesareo per far nascere Maria Noemi, la quale, perfettamente sana, ha subito un'asfissia con conseguente emorragia cerebrale, finendo per 5 volte in rianimazione..

Emmanuel, il papa' di Maria Noemi, è un ex autista A.T.A.C. in aspettativa, vive in una casa popolare con la moglie e la suocera portatrice di handicap, percepisce 880 euro al mese. Giovanna, la mamma di Maria Noemi, è disoccupata ma poco conta, in quanto non avrebbe la possibilità di lavorare per occuparsi della figlioletta 24 ore su 24. Maria Noemi ha convulsioni continue ed è sotto costante terapia farmacologica.

E' costretta a mangiare artificialmente, è frequentemente sottoposta ad aspirazione tramite tracheostomia, perchè purtoppo non deglutisce. E' collegata al monitoraggio per l'ossigeno e per i battiti cardiaci. Molti medicinali essenziali non sono coperti dal Servizio Sanitario Nazionale e sono necessarie continue visite specialistiche. La vita a volte è crudele… come crudele è quel chirurgo - noto a tutti i medici di Roma ed incredibilmente non licenziabile - che, uscendo dalla sala operatoria disse: "Tua figlia s'è magnata la mmerda".

L'intera èquipe medica è stata denunziata e subirà un processo per danni. Emmanuel non sa più cosa fare. “Salve a tutti sono Emmanuel il papà di Maria Noemi, vi voglio ringraziare per tutto ciò che farete per la piccola ...vi chiedo un aiuto se possibile: Noemi ha una assistenza ospedalizzata in casa, la situazione è gravissima, ha bisogno di continue visite specialistiche domiciliari e tante altre cure… ma da un anno le è stato negato il “diritto alla cura”, le .sono state negate le visite domiciliari degli specialisti , negato il materiale salvavita ecc.. ecc..ma ci hanno “consigliato”, però, di rinchiuderla in un istituto, e per far sì che questo si realizzi , ci rendono tutto più complicato.

Noi lotteremo per ottenere i diritti di nostra figlia affinchè resti per sempre al nostro fianco, perché questo è un diritto che non si può negare ad una bimba sofferente, la cui unica GIOIA è la sua famiglia. Per un semplice prelievo dobbiamo ricoverarla, per una semplice lastra o un elettroencefalogramma la bambina deve essere per forza ricoverata, quando riusciamo a farle fare le analisi in privato al nostro domicilio, non abbiamo poi un medico che possa refertare le diagnosi, costringendoci a tornare in ospedale…e questo per Noemi, tracheostomizzata, potrebbe diventare un grande problema (per infezioni,germi e influenze varie). Non abbiamo più punti di riferimento, addirittura ci è stata tolta l'autombulanza speciale i cui medici a bordo erano a conoscenza della situazione della nostra bimba ed erano subito pronti ad intervenire…..ci è capitato più di una volta di contattare il 118…e, come spesso accade, arrivano sempre in ritardo o addirittura con medici a bordo impreparati ad affrontare la situazione clinica della nostra piccola.

Anche il materiale vitale è un grande problema: ogni volta dobbiamo fornirci di un mezzo per ritirarlo personalmente, prima ci arrivava a domicilio senza problemi, ora dobbiamo perdere una giornata intera..e dopo tanti richiami e conferme telefoniche , succede quasi sempre che non consegnino mai puntualmente i salvavita o non hanno mai i quantitativi giusti, nonostante le richieste firmate da uno specialista. Per non parlare delle barriere architettoniche della struttura ospedaliera, dove tutto è suddiviso in 3 piani, dove ogni volta ci trasformiamo in facchini, con tutto rispetto per chi lavora. Come se tutto questo non bastasse ci hanno RIDOTTO il materiale vitale della piccola.

Hanno sostituito il medico che conosceva perfettamente le condizioni cliniche di Noemi sin dalla nascita, e tutte le sue esigenze, i suoi piccoli e grandi miglioramenti…oggi l'incaricato che prescrive le ricette è un medico che non ha mai vissuto le condizioni di Noemi , abbiamo chiesto spiegazioni al sostituto, sia noi genitori che le stesse infermiere per capire il motivo della riduzione del materiale vitale, se prima gli stessi quantitativi erano mensili, adesso sono semestrali…ma non ci è stata data risposta…la scarsezza dei salvavita provoca enormi difficoltà anche per la gestione infermieristica domiciliare ed inevitabili danni morali a noi genitori.

Ci hanno tolto la SALA DI CONTROLLO 24 su 24 che assisteva la piccola nel momento più critico…La nostra pediatra di base, incaricata ad assistere Noemi due volte a settimana, lamenta che non è in grado di gestire una situazione cosi complicata…Oltretutto la ASL non ha mai incaricato uno SPECIALISTA ma una semplice infermiera del consultorio, quasi sempre irreperibile. Noi, nei momenti di necessità, non sappiamo dove sbattere la testa...siamo COSTRETTI a ricorrere nuovamente al nosocomio con tutte le annesse difficoltà…… anche per delle semplici prestazioni che si potrebbero tranquillamente risolvere in casa,.(questo è il vero spreco, un ricovero per nulla..) potrei dire tanta altre cose che non specifico per non dilungarmi…. Vi prego aiutatemi, non si puo rinchiudere una bimba sofferente in un istituto, ha bisogno di vivere la sua vita difficile con l’AMORE dei suoi genitori, è un suo diritto….

Vi prego aiutatemi, scusate se non sono stato chiaro ma è difficile raccontare, descrivere la sofferenza…” , Emmanuel Mariani, papà di Maria Noemi quattro anni…. Brani tratti dal gruppo FB “Per Maria Noemi” E dal sito www.permarianoemi.org